最近,一个榜单吸引了鱼叔的注意。
中国网发布了2023中国十大新青年榜单。
涵 盖了各界「顶流」。
迪丽热巴、肖战、董宇辉、陈丽君,都上榜了。
然而, 榜单第一位却出乎很多人的意料——蔡磊。
蔡磊是谁?
他凭什么击败这些顶流,成为第一?
今天,我们就借他在《和陌生人说话》的采访,聊一聊——
蔡磊是许多「小镇做题家」们的榜样。
靠着优异的成绩从农村闯到大城市,成为互联网大厂的副总裁。
而且,还曾带领团队一起研发出中国第一张电子发票。
但在五年前,他突然被确诊为渐冻症。
渐冻症被认为是五大绝症之首。
它是目前还无法治愈的疾病。
发病过程就如它的名字一样,将人渐渐「冻」住。
从刚开始的手脚麻木,肌肉无力,到瘫痪,丧失自主生活的能力。
而患者的意识始终是清醒的。
仿佛就是一场漫长的酷刑。
蔡磊甚至会「羡慕」癌症患者。
「至少有一定几率存活,得这个病是百分之百死。」
纪录片《渐冻人生》就记录了渐冻症患者的真实生活。
片中,最让人五味杂陈的一幕就是,渐冻症患者的自述。
这时,他的舌头已经僵硬,还丧失自主排便的能力。
必须躺在地上,让妻子把软管塞进肛门里,刺激排便。
有时,还把轮椅上,身上都弄得是大便。
他完全丧失了作为人的尊严,十分绝望。
之后,便对着镜头哭了起来。
「我不能说话了,我想我最后可以说话的时间就是现在。我吃的药也没有效果,我没有信心可以痊愈了,也没有希望了,一点希望都没有了。我想击打一些东西,但我不能,我唯一能做的就是尖叫。」
句句泣血,十分辛酸。
而《和陌生人说话》记录了三年前,蔡磊被确诊渐冻症后的真实生活。
从一些生活细节就能看出,蔡磊已经渐渐丧失了对双手的控制能力。
想吃香蕉的时候,只能喊妈妈来剥。
挤牙膏还十分艰难。
他没办法把牙膏拿起来,必须先用一只手按住牙膏,然后慢慢挤出来。
就连一个简单的拍照动作都十分费劲。
需要用双手捧着手机。
如今,尽管经过三年的治疗,他也尝试了各种方法,但病情没有好转。
在最新的采访里,他的状态肉眼可见变差。
声音从中气十足变得尖细嘶哑。
双手中,只剩右手食指可以稍微活动。
不仅打字变得吃力了起来,还无法点击鼠标。
只能用脚来代替。
吞咽和呼吸都开始变得艰难。
蔡磊不得不放慢语速,每说几个字就要喘一口气。
而这还有可能带走患者的生命。
蔡磊就分享了一次遭遇「水刑」的濒死经历。
水刑是用湿毛巾将犯人的鼻孔盖住,使其窒息的刑罚。
似乎离渐冻症患者十分遥远。
《满江红》 沈腾饰演的角色遭受水刑
但其实,就发生在他们身边。
一次发烧时,蔡磊开始卡痰。
四个小时之内,连续窒息了四次,仿佛遭受水刑。
好在,在护士的帮助下,才转危为安。
这给他留下了极大的心理阴影。
但好在,蔡磊一直都乐观积极。
在鼓励年龄比自己大的病友的时候, 他 用自己的病情来安慰别人。
「比我大十岁,所以你比我幸运。我四十多就挂了。」
十分有格局。
即便碰到挫折,也不服输。
在发起的冰桶挑战马上就要召开,但活动负责人突然离职的时候。
蔡磊陷入窘境,还被妻子吐槽业余。
「我们搞一个十个人的KOL会议,都比你们搞得隆重。」
而他没有气馁,依然如期召开了挑战活动。
而且,依然有梦想和野心。
蔡磊想在康复之后,将事业转移到前沿医疗健康上,建立慈善信托,救治那些不能救治的病人。
让一旁的病友都十分感慨。
「你怎么会有那么大的梦想?」
前不久,蔡磊又宣布将再捐一个亿支持渐冻症科研。
不难发现,蔡磊身上有一股侠义精神。
「即使我马上就要倒下来,我还是说,唉,怎么能够帮助你们。」
而且,遇到的困难越多,越想做成一件事。
就跟他的精神偶像孙悟空一样。
成为他独特的人格魅力。
蔡磊之所以备受关注,不只是乐观的精神态度,还因为他的野心。
长寿,是目前人类医学的难题。
但蔡磊却想借攻克渐冻症,来达到这一目的。
于是,开始了一次创业。
他跟没生病之前的状态一样。
全年无休,每天工作16个小时。
而且,更拼了。
蔡磊将这几年通过直播带货和写书的收入,全都捐给没钱没人才的医疗机构。
还把自己当作小白鼠。
直接要求研究人员在自己身上实验,丝毫不在乎副作用。
而这样的做法不单是为了他自己,更是为了许多渐冻症患者。
在治疗过程中,蔡磊发现普通病友们的生活是「人间地狱」。
一方面是经济压力。
渐冻症的治疗费十分高昂。
光是呼吸机就要一万七。
这对于普通家庭来说,是一笔巨款。
很多患者都因此选择放弃治疗,甚至雇凶杀己。
三年前,一个渐冻症患者和她的家庭就承担不了每月4000元的治疗费。
而为了获得解脱,她就委托闺蜜男友杀死自己。
另一方面,还被抛弃。
渐冻症患者往往被视为拖累。
遭到伴侣,甚至父母兄弟的摧残和虐待。
这让蔡磊十分难受。
正是出于这种共情,他会帮助各路病友,出钱又出力。
不仅帮忙垫付呼吸机的费用,还不断开导病友们。
在发现一位病友有治疗希望的时候。
蔡磊立马激动了起来,通知家属。
还重复了两次「我把他救活了」。
他是真心替病友高兴。
而渐冻症患者面对的最大阻碍是骗局。
求医心切的他们经常被骗子天花乱坠的说辞打动,买费用高达200万的疗程。
不仅导致许多家庭破产,还耽误病情。
蔡磊也遭遇了不少骗局。
接触过许多自称有女娲娘娘、观音菩萨、佛祖和外星人帮忙的骗子。
特殊的是,蔡磊明知是坑,但还是会踩。
在遇到一位号称能治好所有疾病,根本不用去医院的骗子的时候。
蔡磊已经发现其中的离谱之处了。
但在妻子问他还去不去的时候,蔡磊却毫不犹豫地给出了肯定的答案。
「如果千手观音真治好了,那这样的案例,我也会去对接的。」
而这样做的目的就是打前锋。
他用自己的亲身经历,替许多渐冻症患者去试错。
然后建立数据平台,澄清谣言。
这样的拼是一种大爱。
就如蔡磊所说,「打光所有的子弹,包括自己的生命和身体,我就是要全力以赴」。
这才是「顶流」该有的样子。
很多渐冻症患者都把蔡磊当作希望和支柱。
曾对蔡磊直言 。
「不见到你,我就完蛋了。」
而对于观众来说,蔡磊的经历不只让我们关注渐冻症患者。
更是一种死亡教育,能消除对患者的偏见。
片中,让人感触最深的一幕是蔡磊坐车路过以前公司大楼的场景。
他对工作场地充满留恋,还专门让记者拍一拍大楼。
但却不肯下车看一看。
为什么会有这么「别扭」的情感?
在生病后,蔡磊没有马上离职,还会去公司开会。
但每次来公司,都会收到同事的特别关照。
「哎呦,蔡磊您来了。」
这固然是出于善意和同情,但何尝不是一种偏见,仿佛他不该来。
蔡磊敏锐地察觉出这一点,不好意思再去了。
「别人见我跟看猴一样。」
或许会有人说这只是一个普通的打招呼,是蔡磊太敏感了。
但这种隐藏的偏见,还体现在其他的细节里。
当时,蔡磊病情还没有完全恶化,精力十足。
所以,拍的照片更像是成功企业家。
但没想到,一旁的人却不满意。
「这个照片不想拍出那种感觉。」
蔡磊因此十分疑惑。
「给拍成一个病人吗?」
一个病人拍摄的真实照片,却还要担心是否拍出「病态感」。
这就是一种刻板印象,觉得病人只能跟孱弱挂钩。
高分综艺《我死前的最后一个夏天》中,一位绝症患者也提到了类似的,不舒服的经历。
「有时别人会对你说,你看起来真不错,仿佛你就该感到抱歉,不烦人吗?」
「当你快要死时,人们觉得你该是什么样?他们是觉得满面苍白,骨瘦如柴才对吗?」
归根结底,病痛或许拖垮了他们的身体。
但他们的灵魂依然强大。
而大众往往忽略了这一点,先入为主地觉得他们需要被「怜悯」。
在这种情况之下,当病人成为一件需要「装」的事,暗含了一种偏见。
而蔡磊的经历和纪录片的拍摄则 还原了一个真实的患者生活,颠覆了大众的认知。
他们或许迷茫消极。
但并不孱弱,反而积极调整自己,寻找生的希望。
这样的生命鲜活美好。
而比起夸赞和惊叹,他们更需要的是尊重。
全文完。